Venezuela tiene el mayor número de pacientes a nivel mundial de la Enfermedad de Huntington, conocida también como Mal de San Vito. Sin embargo el acceso al último tratamiento, la Tetrabenazina, que reduce la corea de 70 a 80 por ciento, es costoso y actualmente no hay ayuda al paciente para su adquisición.
“La Asociación Venezolana de Huntington, AVEHUN, le hace un llamado a las autoridades de salud del país para que se desarrolle un plan de apoyo a fin de que la Tetrabenazina, medicamento que reduce entre 70 y 80 por ciento la corea que produce la Enfermedad de Huntington, conocida popularmente como Mal de San Vito, esté disponible en las farmacias de alto costo, tal y como son accesibles los medicamentos para otras enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer o sida. Más aún si tomamos en cuenta de que estamos hablando de una enfermedad en la cual tenemos la mayor tasa de pacientes a nivel mundial”, afirmó Aleska González de Zambrano, Presidenta de la Sociedad Venezolana de Huntington, AVEHUN.
Aleska de Zambrano vivió de cerca la enfermedad de Huntington. Se trata de una enfermedad hereditaria, crónica, neurodegenerativa, y que además, no tiene cura. Progresa de forma gradual y lenta, con un pronóstico de vida entre 15 y 25 años. A su esposo, se la diagnosticaron cuando tenía apenas 28 años y la padeció hasta los 53 años, cuando murió a causa de un infarto. El medicamento Tetrabenazina, aprobado por la FDA para el tratamiento de la corea de Huntington e igualmente indicado para disquinesia tardía y para el Síndrome de Tourette, no estaba disponible en ese entonces en Venezuela, pues apenas está a la venta desde hace ocho meses y es por ello, que la presidenta de AVEHUN está en campaña para que los enfermos de Huntington sí puedan obtener una mejor calidad de vida, ya que su esposo no pudo contar con ese tratamiento.
Apoyando al enfermo con Huntington
AVEHUN nació en el año 2000 para brindarle apoyo a los enfermos de Huntington y a sus familiares; difundir en qué consiste la enfermedad, así como los posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, todo esto bajo el lema “no se sientan solos, las dificultades se superan con amor”. Actualmente, agrupa alrededor de 400 familias que frecuentemente contactan a AVEHUN para pedir información sobre médicos especialistas, tratamientos y cómo apoyarse mutuamente. Sin embargo, su presidenta destaca que “esta cifra de 400 familias, es poco proporcional a nuestra realidad, si se toma en cuenta que Venezuela es el país con mayor incidencia de la Enfermedad de Huntington a nivel mundial”.
-- Como esposa de un enfermo de Huntington, sé el estigma que rodea a esta enfermedad. Conozco la realidad: muchas veces se esconde al paciente y es frecuente que terminen en una casa hogar o en un psiquiátrico. Sin embargo, en las jornadas de información y educación que realiza AVEHUN se explica en qué consiste la enfermedad para promover un trato digno al paciente, ya que éstos pueden tener una vida normal --, sostiene Aleska de Zambrano.
-- ¿Cuál fue su experiencia personal con Huntington?
-- A pesar de ser una enfermedad dura y abrasiva, mi esposo fue un hombre que tuvo desde el inicio aceptación a la enfermedad, y la asumió con gallardía, entereza y buen humor; esto fue una base muy importante para poder ayudarlo en esta enfermedad, que en su caso duró 25 años, con sus momentos difíciles, pero siempre luchando con amor y entrega para brindarle a mi esposo, hijos y familia lo mejor.
--¿Cuál es el último tratamiento para el enfermo de Huntington?
-- El fármaco Tetrabenazina, es una excelente noticia para nuestros enfermos, sin embargo es un medicamento costoso y hasta ahora han sido infructuosas las gestiones para que organismos del Estado, lo incluyan en sus farmacias de alto costo para que así sea accesible a todos los pacientes de Huntington, siempre bajo indicación médica. Desde AVEHUN hacemos un llamado a las autoridades de nuestro país, para que incluyan a la Tetrabenazina en las farmacias de alto costo del IVSS, especialmente para que los pacientes jóvenes con Huntington tengan una mejor calidad de vida. Por otra parte, hay que tener en cuenta que es frecuente que haya varios enfermos de Huntington en una misma familia, 3, 4 o 5 miembros, lo cual es oneroso para costear el tratamiento. Con el tratamiento idóneo se puede vivir con Huntington teniendo una buena calidad de vida durante la enfermedad, por eso, es vital una seguridad social que nos garantice tratamiento, nutrición y asistencia médica.
-- ¿Cuál es su recomendación a un familiar de un enfermo de Huntington?
-- Que le den mucho amor, esa es la base para cuidar no sólo al paciente de Huntington, sino de cualquier enfermedad. Hay que entender que esta es una enfermedad hereditaria y se les desarrolla en la cúspide de su vida a nivel profesional y familiar. Es necesario borrar el concepto de que el paciente con Huntington debe estar en casa. El llamado a los familiares es que traten en lo posible de llevar una vida normal y de la mejor manera posible, que salgan con el enfermo, que no lo escondan, gran parte de esto es el proceso de aceptación de la enfermedad, afrontar y decirle al mundo: “tenemos Huntington, pero aquí estamos”. Hay que seguir viviendo con nuestras limitaciones; Huntington no nos puede detener en una casa.
Quienes contactan a AVEHUN buscan principalmente conocer acerca de la enfermedad, quiénes son los médicos especialistas y cuál es el tratamiento más novedoso para mejorar la corea, así como los avances que hay para mejorar su calidad de vida. En AVEHUN, se les remite a médicos especialistas de trastornos de movimientos (neurólogos) con experiencia en la enfermedad. Igualmente, se les hace énfasis en que esta es una enfermedad que hay que abordar con un equipo multidisciplinario conformado por neurólogos, genetistas, psiquiatras o psicólogos, gineco-obstetras, nutricionistas y fisioterapeutas. No sólo para el paciente, sino para todo el entorno familiar y cuidadores.
AVEHUN no tiene sede propia y se sostiene con las colaboraciones de familiares, médicos y laboratorios. Si usted quiere apoyar a esta Asociación, contacte a Aleska González de Zambrano. NP
Fuente: ( informe 21 )
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